自行停药4个月后，医生告诉我：没有药能治好你了

丁香园用户留言：放射科经常可以看见自行停药的病人，对比前片一看，本来一个几公分大的局限性病灶，这次已经满肺放烟花了。

本文作者：Miss Moon、杨璐

20 多岁的王飞大概不会想到自己所患的肺结核正面临无药可用的危险境地。

(相关资料图)

在他看来，肺结核并不可怕，他早听说过这个病，而且感觉自己之前的治疗效果挺好的。

这是他第二次来医院住院，距离上次相隔半年多了。

但这次的检查结果比之前严重得多。

「怎么这么多药物都耐药了？这还怎么治啊，药都选不全了」，主治医生和科里同事私下里边看结果边摇头。

王飞刚来医院的时候，只有两种药物耐药。「如果他常规坚持服药，基本是可以痊愈的，病情也不会恶化。」

果然，王飞说他服药还不到两个月的时候就自行停药了，因为当时症状明显缓解，他觉得已经差不多好了。

看完他的检查报告，医生不忍心告诉他无药可用的实情，安慰他说：「明年可能会有一个非常好的药物上市，到时你可以试一下，加上现有的几个药物，组成一个更强的方案，可能对你有效」。

王飞听完感觉挺有希望的，「行，那我回去找我爸要钱」。

他不知道的是，目前的状况已经不是钱可以解决的了。

结核：一个被人们忽视的古老疾病

一提到结核病，人们可能会想到鲁迅那个年代，想到「人血馒头」、「痨病」。

很多人认为，结核早已载入史册，离自己很遥远，况且在中国，基本上人人都打过预防结核的卡介苗，没什么好怕的。

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事实上，结核病不像天花那样注射完疫苗就不再得病，卡介苗对结核病的预防作用是有限的，治愈之后如果再度感染，就又会发病。

而除了之前的普通敏感结核，如今出现了越来越多的耐药结核。

根据世界卫生组织《2022 年全球结核病报告》，2021 年，全世界新发结核病患者估计有 1060 万。2019 至 2021 年，全球因结核病死亡人数有所增加，改变了 2005 年至 2019 年期间所呈现的逐年下降趋势。2021 年全球共有 160 万人死于结核病，包括 18.7 万例 TB/HIV 双重感染患者。

据估算，2021 年全球耐药结核病负担较 2020 年也有所增加，其中利福平耐药发病数为 45 万。

与普通敏感结核相比，耐药结核的治愈率大大降低。

国际防痨与肺部疾病联合会科学部主任藤原宝拉曾指出，「我国现有的药物对于普通结核病非常有效，患者只需要坚持规范化治疗，治愈率在 90% 以上。」

而世界卫生组织 2022 年的报告显示，2019 年至 2020 年期间，利福平耐药和耐多药结核病患者中接受治疗人数开始减少。2021 年接受治疗人数为 161746 人，仅占需要治疗患者数的 1/3。而全球耐药结核的成功治疗率仍然很低，仅有 60%。

耐药结核的低治愈率，既有缺乏有效药物的原因，也和治疗不规范或不彻底密切相关。

北京胸科医院主治医师聂文娟表示，无论是什么结核病，都要足量、足疗程、联合用药，查出必治，治必彻底，否则极易出现继发性耐药结核。

而根据耐药程度的不同，耐药结核分为单耐药、多耐药、耐多药和广泛耐药，越往后发展，治愈率越低。

有些人能够对此引起足够的重视，例如一位丁香园读者就曾经分享过自己的治疗心得：

「我特别透彻地了解到结核病的可怕，所以非常配合医生治疗，每天定三个闹钟，按时按点吃药，还准备了一个本子记录吃药情况，画好表格把几种药列出来，早中晚吃过了打勾，确保一顿都不要落下。」

但让人担忧的是，像王飞那样中途停药最后导致病情恶化的病人不在少数。

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停药：「就几天而已」

来自全国各地的患者和他们的家属都围在北京胸科医院唐神结主任 12 号诊室的门口，焦急地等待着被叫号。大家窃语交谈时，一位带着山东口音的大叔问：「现在几号了？」

他穿着西装，穿着运动鞋，块头很大，挎着斜挎包，手上还嘎啦嘎啦地拎着一个皮箱。

和众多父母一样，他是替女儿来看病的。女儿今年 25 岁，去年 4 月得病。

因为结核药副作用大，女孩服药之后尿酸增高、全身长红疙瘩，父母架不住孩子软磨硬泡，也看不了她受苦，就自行停药了半个月。

这不禁让医生大为吃惊，因为不规律服药会增加患者耐药的风险，他却云淡风轻，「偶尔停几天没关系」。

曾有学者就肺结核患者治疗依从性及因素进行研究，其中药物不良反应是导致患者未按医嘱服用药物最主要的直接原因。

「我们孩子的病都快好了，应该可以停药了，上次检查的结果就很干净，现在只等医生再确定下。」因为换了药，新药导致女孩全身乏力，食欲不振，等不及千里之外医生看一眼，检查结果又是好的，他们就又自行停药了。

武汉市肺科医院杨澄清医生表示：「由于抗结核药物不良反应发生率高，需定期复诊监测药物不良反应及疗效（一般间隔不超过一月），在复诊之间如果出现药物不良反应，需及时就诊由医生评估后决定是坚持治疗还是调整治疗方案，甚至暂时停药。」

临床中常常碰到的却是，要么由于担心停药出现耐药，出现药物不良反应仍然坚持服药，到复诊时已出现严重药物不良反应甚至死亡病例；要么一出现药物不良反应擅自停药而未及时就诊，反反复复不规则停药导致耐药结核病的患者。

可怜天下父母心。

或许是久病烦心，或许是单位不允许频繁请假，孩子坚决不肯每月北上求医，老两口心疼孩子，只能成为代步工具，每个月往返折腾：赶在唐神结主任周一门诊的头一天坐夜车来京，晚上找医院附近的小旅馆住下，第二天争取第一个挂到号，看完又坐最早的一趟班车回山东。「来回一趟，路费加药费一共要 2 千多块钱。」

为了不让单位知道，他们没有用医保报销，庆幸的是，女孩不是耐药结核，一个月药费的花销在 1～2 千元，好在这个家庭还有点底子，能够承受。

这个家庭是不幸中的万幸，有的家庭却没那样被眷顾了。

患病已是一场经济灾难，中途停药更是雪上加霜

一直在外地打工的赵静被诊断为肺结核后回老家治疗，前两个月一直服用抗结核药物。

之后因为出现恶心、呕吐等药物不良反应，又听说村里有个艾灸老中医很厉害，再加上人们都说中药没有副作用，于是她停掉了之前所有的口服药，开始找老中医治疗。

她的主治医生好几次打电话随访、劝告，她都不以为然。

几个月后，赵静回到医院复诊，发现结核耐药更严重了。

面对耐药结核，赵静还需要至少 24 个月的治疗时间，而这只是一切顺利的乐观估计。

一项针对 169 位初治结核患者的调查显示，有 52.07% 的患者出院后没有规律服药，包括漏服、自行停药和拒绝服药等。

不规律服药、随意更换治疗方案的现象在农村地区尤为凸显。

农村很多人根本就不知道这个病，赵静说，「有些人即使知道肺结核，也不懂，无法评估医生的治疗方案，感觉有一点好转，就认为自己好了不用吃药了。」

然而，他们不知道的是，这样的行为往往会让他们原本贫穷的家庭雪上加霜。

「对于普通敏感结核的病人，医生一般会选择一线药物，也就是常说的四联药——异烟肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇，一般一瓶药二三十块钱，加上保肝药和各种检查费，一个月花费大约几百元到几千元」，聂文娟介绍。

不过，一旦患者出现耐药，就只能选择二线药物，治疗费用和周期也会成倍增长。每月五六千甚至高达上万元，总花费可达数十万元，远非普通家庭能够承受的。

更糟糕的是，高费用却并不一定能带来高疗效。

聂文娟接触过一个 9 岁病患小晴，瘦小的身体里长着结核病里最凶险的一种——颅内结核，并且是耐药的。

聂文娟有一次给小晴做腰穿，鼓励她说：「这么多人关心帮助你，将来要好好上学，报答大家」。

听到这话，小晴的爸爸在旁边尴尬的笑了下，「小晴以后就不上学了，得早早出来打工」。

聂文娟这才知道，为了给女儿治病，这个农村家庭卖了房，还欠了 20 多万外债。

小晴甚至没能长大到可以打工帮家里还债的年纪，结核病第二次复发后，离开了人世。

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调查显示，超过 50% 的结核病患者家庭正在经历「灾难性卫生支出」。对报销水平偏低的新农合患者家庭，更是一场「经济地震」。

结核病不仅会给患者带来高额经济负担和身体上的痛苦折磨，与之俱来的还有工作和生活中的种种阻碍。隐形歧视的时常伴随，使得他们的治疗旅程更加孤独。

应对耐药结核病：时间在流逝

今年的世界防治结核病日主题是「时钟滴答作响」。它传达这样一种感觉，即，兑现全球领导人作出的到 2030 年终止结核病流行承诺的时间正在流逝。在新冠肺炎疫情大流行背景下，这一点尤其重要。

为了实现这一目标，国家卫生健康委员会在 2019 年出台的《遏制结核病行动计划（2019-2022 年）》中，将攻克耐多药结核病列为重点目标之一。

中国疾病预防控制中心结核病防治临床中心、首都医科大学附属北京胸科医院结核科主任/主任医师高孟秋在接受访谈时提到：

「我们分析过耐药结核病治疗失败的主要原因，就是患者的依从性差。病人没有耐心吃那么长时间的药物，或者吃了药物之后，短期症状缓解了，就停药了，停药之后，后续就反复复发，最终发展到不可收拾的地步。」

而关于如何培养耐药结核病患者依从性的问题，2020 年的一项研究中提出了可供参考的聚焦解决模式的 5 个阶段，这 5 个阶段可根据患者的自身情况穿插进行：

描述问题：了解患者的感受、想法和对待疾病的心态

构建目标：了解患者的需求和对治疗疾病的期望

探查例外：帮助患者采取各种可行的方法解除痛苦

给予反馈：让患者发现自身的优势、资源和之前所做的努力，适时称赞并及时反馈

评价进步：采用 1～10 分的刻度条让患者自行打分，以评价治疗后所获得的进步

研究证明，聚焦解决模式能够充分尊重患者，调动患者的积极性，更充分激发患者主动参与和自我管理，改善和消除患者心理困扰症状，提高治疗依从性，是一种积极有效的干预方式。

在丁香园的评论区里，临床医师们也有过许多自己的焦灼与无奈:

「每次对患者左叮咛右嘱咐，一再强调坚持服药的重要性，反复说明不规则治疗的后果，总有人有各种理由间断治疗，复诊时看到明显进展的病灶，痰检查复阳甚至耐药，很心疼很无力。希望相关机构能更重视结核病的科普宣传工作。」

肺结核的治疗原则，是早期、全程、联合、规律、适量。结核病要真正成为历史的过去式，耐药结核病的治疗要得到攻克，还需要更多的重视。 (策划：杨璐、子怡、carollero｜监制：gyouza)

文中王飞、赵静、小晴、白杰、张超均为化名

致谢：本文经 儋州市人民医院感染科副主任、副主任医师 王生成 专业审核

题图来源：图虫创意

参考资料：

1. 张丞,杨卿卿. 初治结核患者出院后服药依从性及其影响因素的研究.临床肺科杂志,2015,20(12),2166-2168

2. 姜世闻,王黎霞. 目标——因结核病导致家庭灾难性支出的患者为「零」. 中国防痨杂志. 2016,38(6):425-427.

3. https://www.who.int/zh/campaigns/world-tb-day/world-tb-day-2021

4.韦燕芳，谭肖燕，岑瑞贤，廖雅怡，邝浩斌.聚焦解决模式对耐多药肺结核病患者心理状态及服药依从性的影响[J].中国临床新医学,2020,13(3):302-305.

5. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/hq-tuberculosis/global-tuberculosis-report-2022/global-tb-report-2022-factsheetc5c53d769bfa4745beec8bb495ea4144.pdf?sfvrsn=88f8d76_8&download=true